红斑狼疮个体化治疗 “零用药”≠停止治疗

中山大学附属第一医院内科副主任杨岫岩教授表示，近两年红斑狼疮的治疗模式发生了巨大转变，个体化治疗思路使许多患者可缓解到“无病状态”，部分患者可以进入“零激素”阶段，甚至达到“零用药”状态。但是，零用药≠停止治疗，患者仍要定期随访！

在古代没有抗生素，被狼咬伤后多会在数月内死亡。当时，红斑狼疮也是凶险的疾病，患病后数月内几乎死亡，因此古希腊用“狼疮”来命名此病。直到上世纪50年代，激素的治疗可以缓解急性期病变，存活期由几个月延长到几年，但仍然属于不治之症。如今，红斑狼疮可以获得很好的疗效，多数病情能得到缓解，患者在药物控制下可以像正常人一样生活、工作，甚至结婚生子。

中山大学附属第一医院内科副主任杨岫岩教授表示，近两年红斑狼疮的治疗模式发生了巨大转变，个体化治疗思路使许多患者可缓解到“无病状态”，部分患者可以进入“零激素”阶段，甚至达到“零用药”状态。但是，零用药≠停止治疗，患者仍要定期随访！

红斑狼疮治疗不再“一刀切”

杨岫岩教授介绍，1986年美国国立卫生研究院提出狼疮肾炎的环磷酰胺冲击治疗方案，具有里程碑的意义，结束了系统性红斑狼疮治疗无章可循的无序阶段。该治疗方案强调每月1次环磷酰胺冲击治疗，连续6个月作为诱导治疗，然后转入每3个月1次，连续3年的维持治疗。

但是这种“以治疗方案为中心”的模式在临床实践中渐渐显示出一定的局限性。按照这种方案，意味着所有的红斑狼疮患者治疗方法是一刀切，而实际上，不同患者间的个体差异是非常大的。比如说，那些对药物很敏感或病情较轻的患者，同样的用药就会用力过猛；而病情较重的患者，同样的用药就可能导致治疗不到位。正因此，就在这两年，医学领域对于红斑狼疮的治疗提出“以缓解疾病为中心”的目标治疗模式，这意味着每个红斑狼疮患者都可以得到个体化的治疗。

最低的费用&最小的副作用

个体化的治疗是怎样的？杨岫岩教授结合他的临床实践解释说，当一个红斑狼疮患者来就诊时，医生不但需要根据当时的病情，采用缓解症状的治疗，更需要迅速判断疾病的预后，制定一个缓解疾病、改善远期预后的治疗方案，并在日后的随访治疗中，根据疾病的转归和副作用的迹象及时调整治疗，以最小的副作用和最低的费用，达到最佳的疗效。

“由此可以看出，个体化治疗需要患者与医生一直保持‘亲密关系’，患者按时到医院复诊，医生根据患者的身体变化及时作出治疗的调整”，杨岫岩说，这种动态调整在治疗初期尤为重要，医生必须密切关注患者的治疗反应，包括疗效和耐受程度，以调整到最适合该患者的药物组合和剂量。出院初期和门诊初始治疗的病人，第一个月通常需要每一两周复诊一次，以后每个月复诊一次。

在门诊，杨教授经常会遇到从东北、西北等地远道而来的患者或家属，他们希望能获得一个治疗方案，拿回去用，但杨教授没办法满足。“为什么我不肯给病人一个治疗方案？并不是我保守，也不是我有祖传秘方秘不外宣。而是因为每一个红斑狼疮病人都有其特殊性，无法用一个方案涵盖。” 杨岫岩教授说，激素有用，但不能过分依赖。

激素是治疗红斑狼疮的基础药物，但激素的作用主要是抗炎，缓解急性期的炎症。因此，激素的剂量要根据炎症反应的激烈程度而定。炎症反应激烈者，立足于激素为主。增殖性病变、纤维化性病变为主者，立足于免疫抑制剂。根据这个思路，个体化确定具体病人的激素剂量。

在红斑狼疮治疗中，激素只是抗炎药，免疫抑制剂才是缓解病情药。因此，红斑狼疮的治疗不能过分依靠激素，而应该立足于免疫抑制剂。

即使是很重的红斑狼疮，用了激素，也有一部分病人会获得疗效，甚至有部分病人能够达到完全缓解。如果加了免疫抑制剂，完全缓解的概率会更高。没有用免疫抑制剂的病人，减药过程中复发率较高。用了免疫抑制剂后，病情会较为稳定，不大容易波动。

所以，治疗红斑狼疮不能只满足于“有效”，而应该在用药安全的前提下，追求“更佳”的疗效——让疾病缓解后不容易复发，不容易波动。

“零用药”≠停止治疗

杨岫岩介绍，治疗红斑狼疮自始至终，治疗强度是随着病情的好转而逐渐缓慢递减（降阶疗法）。通俗地讲就是“见好就减药，不好就僵持，变差就加药”。如果病情一直保持在缓解状态，就可以一直减药，最后减到“零用药”。

“零用药”是否意味着停药？杨岫岩解释说，零用药与停药客观上相同，但本质上完全不同。停药意味着疗程结束了，不需要随访了；零用药则意味着患者即使没有服用药物，仍要按照医嘱定期到医院随访，医生会评估其身体变化，判断是否需要加药，因为红斑狼疮患者在感冒、阳光暴晒、熬夜、过于疲劳等因素的影响下，可能会导致病情加重、反复。

在临床中，医生也会遇到停药一段时间后出现严重复发的患者。杨岫岩解释，原因不在于“零用药”，而是因为“治疗中断”或停止随访！红斑狼疮需要终身看医生，疾病缓解后，也通常需要每3~6个月看一次医生。

杨岫岩教授简介：

男，中山大学附属第一医院内科主任医师，博士导师。从事临床工作二十余年，风湿免疫病专科工作十多年，对红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎等经典的风湿免疫性疾病力求最合理最恰当的治疗方法。对疑难风湿免疫病，非感染性非肿瘤性炎症和长期不明原因发热的诊治有丰富的经验。

本文转载于 医学界风湿免疫频道 官方微信

文章来源：诺顿健康中心

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