走进血友病，相互关爱“玻璃人”

2011世界血友病日主题：相互鼓励，共同参与，实现人人享有治疗

专家：广东省血友病管理中心主任、南方医科大学南方医院血液科 孙竞教授

（通讯员 黄治才、吴剑鹏）在我们的身边还有这么一个群体，他们就像玻璃一样脆弱，每天都要活得小心谨慎，不能摔、不能碰、处处要留心，不能有任何的小意外发生。生活中一个不小心的磕碰，就会给他们的身体带来巨大的痛苦，身体上小小的一个伤口都会流血不止。他们就是“血友病人”。

4月17日，对于全球的血友病患者来说，这一天更是一个特殊日子。每年的4月17日前后，大家总会相聚一次，而每一次短暂的相聚，都让这些血友病患者忘掉了病痛、磨难，坚强的挺起胸膛，面对美好的未来。作为广东省唯一的省级血友病信息管理中心，南方医科大学南方医院血液科和广东血友之家联合主办了“2011年世界血友病日广东地区血友病联谊活动”，200多名血友病患者欢聚南方医院，一起度过属于他们自己的节日。

今年的纪念活动开场有一特别的环节：病友们对政府服务部门、慈善救助团体、以及医疗团队的感恩。通过广东省血友病管理中心主任孙竞教授汇报10余年来广东血友病综合诊治关怀的发展历程，可以看到，社会各界与血友病患者一路前行，风雨同舟。政府部门通过提高血友病患者医保与慈善救助水平，南方医院牵头组织医疗团队与社会各界提供的综合关怀服务，明显改善了血友病患者身体条件及家庭生活状况，建立了一个和谐共赢的综合关怀模式。

本次活动的内容有血友病新知识讲座，多学科专家联合义诊，血友病治疗技能培训，血友经验交流等等。孙教授表示，在去年一年的时间里，南方医院和卫生部一直在合作开展患者登记。他强调患者登记的数据对于中国血友病事业的向前推进和发展起重要作用，下一步会继续抓紧落实患者登记。同时，孙教授讲到南方医院在2011年的目标是建立国家级血友病培训中心。

今天的相聚是短暂的，但短暂的快乐可以让病友们忘掉病痛。本次活动无论是医生精彩的讲解，还是现场的义诊，无论是知识的学习，还是经验的奉献，贯穿活动始终的，是血友间浓浓的情缘。我们坚信，虽然病友们的血不能凝聚（血友病患者血液不容易凝固），但从今天开始，我们各界爱的力量已经凝聚在一起！

关于2011年世界血友病日

每年的4月17日，全球都在庆祝世界血友病日，以提高人们对血友病和其它遗传性出血疾病的认知。

第一个世界血友病日始于1989年，世界血友病联盟(WFH)选择4月17日，是为了纪念出生在这一天的世界血友病联盟创始人Frank Schnabel。

今年的主题是：“相互鼓励，共同参与，实现人人享有治疗”

血友病和其他出血性疾病简介

血友病、血管性血友病和其他因子缺乏症是终身性出血疾病，这些疾病都妨碍血液适当凝固。患有这些疾病的人往往没有足够的凝血因子，即血液中控制出血的蛋白，或是某种凝血因子不能正常工作。出血性疾病的轻重程度在于某种凝血因子缺乏或功能缺失的数量。血友病患者可能因为看上去很轻微的伤而内出血不止，关节和肌肉出血常常会引起剧痛和残疾，而重要内脏器官的出血，如脑出血，会导致死亡。

广东省血友病管理中心简介

（南方医科大学南方医院血液科）

广东省血友病病例信息管理中心前身是南方医院血友病中心。该血友病中心于2000年与加拿大渥太华CHEO医院建立了“WFH血友病姐妹合作中心”，2001年被世界血友病联盟（WFH）批准为“广州血友病中心”；2009年中华医学会血液学分会BCHTCP项目认定为“广东省血友病诊疗中心”；2010年1月根据国家卫生部通知，由广东省卫生厅批准为广东省血友病登记信息管理中心；2010年11月世界血友病联盟认定为“WFH中国血友病诊疗培训中心”。

十多年来，通过组建多学科参与的综合团队和医护骨干的国内外培训，建立了包括儿科、理疗、创骨、遗传病诊断、护理、社区管理等专业人员的较完整的综合关怀体系。本中心做为全国血友病协作组创始成员之一，还与兄弟医院共同组织建立了广东省的地区性血友病协作网，以及广东、广西、湖南、云南、贵州、海南6省的华南地区血友病协作网，目前日常随诊省内外患者1000余人。本中心设立有血友病专科门诊和血友病专职护士（提供电话和短信紧急咨询）；建立了较完善的患者登记和随访管理制度，以利患者长期接受多学科专家的疾病状况评估和综合关怀；设立有血友病专职理疗医师和治疗师协助指导关节锻炼与康复；定期举办患者血友病知识教育和诊治新进展讲座，免费提供教育资料、治疗辅助材料以及家庭治疗与自我注射培训；多学科专家组成的综合团队协助解决血友病疑难并发症的诊治，如患者及携带者基因诊断、中大型手术、抑制物（抗体）监测和免疫耐受治疗等。

本中心近年主编出版《血友病护理关怀手册》和每季度的《中国血友之家》免费教育资料。先后获WFH教育奖学金3人次，WFH血友病专项基金3项、Bayer Health care国际基金2项、诺和诺德血友病基金1项。完成SFDA指派FVIII和FIX因子上市前Ⅲ期国际多中心临床研究6项。

血友病专科门诊（周五上午8：00-12：00）

血友病热线：13710420434 （刘阳护士）

血友病24小时短信平台：发送“BGZNF+短信内容”至15901662006

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