红斑狼疮病人也能保住青春美貌

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人们将红斑狼疮称为爱“咬”年轻女性的“狼”,是因为十个病人中九女一男。在现代社会中,美容、护肤、留住青春是女性生活中最主要的内容之一。许多红斑狼疮病人告诉我,她们并不怕死,而是怕吃了激素体形会改变,怕二三十岁就进入更年期。不时有红斑狼疮病人自杀的案例发生,原因之一,就是害怕失去青春,失去美。

随着红斑狼疮的疗效明显改善,前几年我们就提出,“要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿、与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女、与健康人一样享受人生”。留住青春留住美,是红斑狼疮病人享受人生的重要内容之一。

红斑狼疮病人如何保住青春美貌?可从三个方面着手。

防止卵巢功能衰竭,慎用雷公藤

卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉,卵巢功能衰竭,意味着女性提早进入更年期。可是,目前用于治疗红斑狼疮的主要药物环磷酰胺,其主要副作用之一就是损害卵巢功能;治疗红斑狼疮有效的中药雷公藤,对卵巢也有很强的毒性作用。如果使用环磷酰胺治疗红斑狼疮,而没有对卵巢功能进行监控,那么,近半数的病人在疾病达到缓解之前,会出现卵巢功能衰竭。雷公藤制剂对卵巢的毒性更强,用药半年,大约会有一半的病人出现卵巢功能衰竭。

由于红斑狼疮与女性激素有关,所以,卵巢功能衰竭后可使红斑狼疮病情减轻。在红斑狼疮疗效很差的年代,曾经有个治疗观点,就是诱发卵巢功能的衰竭,以利于控制病情,换取生命的延长。但是,在红斑狼疮预后很好的今天,以卵巢功能换寿命的代价太沉重了。

虽然雷公藤制剂对红斑狼疮有较佳的疗效,但权衡利弊,我们反对用雷公藤治疗处于生育年龄的红斑狼疮病人。如果雷公藤与环磷酰胺一起使用,虽然疗效会提高,但对卵巢毒性更大。一旦病情加重,就给用药决策造成困难:不用环磷酰胺,性命难保;用环磷酰胺,卵巢难保。真是后悔当初使用了雷公藤。然而,对于更年期以后的老年红斑狼疮病人,用雷公藤倒是一个很好的选择。

用环磷酰胺治疗的病人,需要注意月经情况。如果月经量减少或过期,那就要告诉医生,以便检查血液中的性激素水平,判断卵巢功能是否受到损害。如果性激素水平发生异常,及时调整治疗,可以避免卵巢功能衰竭。否则,继续用几次环磷酰胺,病人将会迅速进入更年期。倘若忽略这一现象,病人就要遗憾终生。

激素影响体形是暂时现象

激素可以使身体发胖,而且是不匀称的肥胖。激素导致脂肪沉积的部位,正是健美身材最忌讳的部位。例如,腹部脂肪沉积,导致腰围增大;面部肥胖,称为满月脸;肩背部脂肪增多,称为水牛背。但激素又是治疗红斑狼疮的基本药物,几乎所有中、重型的红斑狼疮病人都需要用激素治疗。因此,红斑狼疮病人最无奈的治疗用药就是激素。

虽然大多数红斑狼疮病人需要用激素,而且开始的时候常常多达每日十片强的松,但如把握得好,多数病人只是在开始用药的3~6个月出现轻微肥胖,病人多在6~9个月内就可将激素减至每日两片以下。随着激素的减量,一年内大多数病人可以恢复原有体形。

近十年来,由于激素助减剂的应用,医学界已逐渐认识到,延长激素疗程,过分依靠激素治疗红斑狼疮,弊大于利。现在,激素治疗红斑狼疮的疗程已经明显缩短。过去红斑狼疮病人需要终生使用激素,而今有80%的病人可以在1~2年内停用激素。因此,激素影响体形只是暂时现象,红斑狼疮病人只要找到好的风湿免疫专科医生,就无须太过担心激素的副作用,也不必担心体形改变了。

阳光是皮肤红斑的主要元凶

大多数红斑狼疮病人的皮疹长在暴露于阳光的部位。其中以脸上的红斑最为常见,称为蝶形红斑。初发病者,脸上突然长出大片厚厚的红色皮疹,令人感觉有被毁容的忧虑,这对于青春少女来说,真是非常伤心的事情。其实,绝大多数红斑狼疮病人的皮疹经恰当治疗后,可以完全消失、不留瘢痕。

对红斑狼疮皮疹,不要乱搽外用药膏。激素不是治疗红斑狼疮皮疹的特效药,硫酸羟氯喹和甲氨蝶呤往往更有效。更重要的是,有皮疹的红斑狼疮病人,一定要避免日晒。如果能避开阳光和紫外线,又经过恰当治疗,多数病人的皮疹在一个月内开始减轻,3~6个月,皮疹可完全消退。

阳光和紫外线使红斑狼疮皮疹加重,医学上称之为光敏感。光敏感通常由日光中的紫外线成分造成。尽管大气层中的臭氧以及玻璃窗可吸收部分的紫外线,但是,红斑狼疮病人隔着玻璃窗仍可被太阳光晒伤,因为玻璃不能滤过长波紫外线。此外,可反射光线的地面,如沙滩、雪地及混凝土地面,均可增加紫外线的辐射。在雪地和沙滩,可增加大约50%~75%的紫外线辐射,即使在沙滩的遮阳伞下,也难以避免紫外线的辐射。因此,红斑狼疮病人应避免白天到雪山或海滩上活动。红斑狼疮病人在阴天的中午外出,也需要使用防晒霜,因为云层只能减轻部分紫外线的强度。同理,阴天时雪山或海滩同样对红斑狼疮病人有害。

其实,最简单的防护措施是减少从早上10点至下午4点之间的室外活动。如果需要在这段时间到室外活动,最好穿长袖衣裤,减少皮肤的暴露,并在暴露皮肤上使用防晒霜。戴帽子,使用防紫外线伞,也可提供一定的防护作用。除日光外,电焊、复印机、投影灯、电视摄影灯等均可产生紫外线,长时间接触也可能导致病情加重,因此,应尽量避免。一般认为,日常生活照明用的电灯和白色荧光灯对红斑狼疮病人是没有影响的。

综上所述,只要在治疗和生活中多加注意,红斑狼疮病人完全可以保住青春美貌。

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